история нашей семьи 3
Всем Благо дарю. Меня зовут Анна, я мама необыкновенной девочки Олюшки. Это прекрасная дюймовочка ростом около 90 см и весом чуть более 10 кг.
А началась наша история три с половиной года назад, когда доча появилась на свет семимесячной с сильной недостачей веса, всего-то 1760 гр. Как мне позже призналась моя мама, диагноз поставили сразу же в родильном отделении. И немудрено, дочечка выглядела как самый настоящий инопланетянин. Я таких деток раньше не видела, но поняла сразу, что у нас солнечный ребёнок. Всё было такое крохотное, слабое, дотронуться было страшно. Мужу, родственникам и друзьям о диагнозе сказала сразу. Ответ был у всех был идентичен: «Замечательно, что ребёнок жив, остальное неважно». Честно признаюсь, что поддержка окружающих очень сильно помогла в роддоме, когда все счастливые мамочки держали малышей на руках, а я видела Олюшку по 10 мин. в день. Выписали нас только через полтора месяца.
У Олюшки был сложный порок сердца, поэтому на 4 месяца назначили операцию в Краевом Центре Грудной Хирургии. Но мы времени дома зря не теряли. Я не сидела ни минуты, то на руках её носила и пела, то за пианино садилась – снова пела. Стихи, потешки, песни не прекращались ни на секунду. В больнице медсёстры потом шутили, что из-за угла можно было нас определить по стихам. Конечно, дома делали щадящие физические упражнения. Первым источником, из которого я черпала сведения о наших детках, был сайт организации Даунсайдап https://downsideup.org/ru Я подписалась на рассылку их ежемесячного вестника, а также зарегистрировала Олюшку на их сайте, для получения индивидуальных консультаций по развитию. Честно говоря, я помощью консультативной пользовалась недолго, так как поняла, что наша дочь особо ничем не отличается от остальных детей, она проходит те же этапы развития, но медленней. Поэтому я закупила книги для развития малышей и стала заниматься сама http://www.umnitsa.ru/ http://www.litgen.ru/ http://msbook.ru/ Вот ссылки на некоторые сайты, где есть литература и раздаточный материал для деток. Очень хорошая серия, которой мы до сих пор пользуемся, называется «Школа семи гномов». Она рассчитана для детей до 7 лет.
Операция на сердце прошла успешно, но начались осложнения на лёгких. Доченька пролежала в реанимации 40 дней. Это самое страшное время в жизни нашей семьи. После больницы нам пришлось всё заново осваивать. Олюшка так ослабла, что не могла даже головку держать в 5 месяцев. Дома делали всё время массажи, занимались на мяче для фитнесса. Помимо общего массажа, который делал специалист, я по нескольку раз в день массажировала ладошки и пальчики, голову и лицо, язычок. http://www.zondov.ru/ Это сайт магазина для логопедов, где я покупала приспособления для логомассажа. Тут также есть очень много полезной литературы и раздаточного материала.
С 6 месяцев мы с Олюшкой начали ходить в службу ранней помощи «Гармония». Первые занятия проходили с замечательным психологом Галиной Дмитриевной. Понимаю, что не совсем этично хвалить человека прилюдно, но это профессионал с большой буквы. Я просто счастлива, что мы своевременно попали именно в эту службу и получали в течение трёх лит квалифицированную помощь многих специалистов. Ещё Олюшка стоит на учёте в реабилитационном центре «Ромашка». Тел. центра 63-04-36. Там оказывают помощь деткам также с рождения. В центре «Ромашка» делают массаж, проводят водолечение (очень полезная процедура), есть специалист по ЛФК, логопед, психолог. Можно на время взять бесплатно развивающие игрушки на дом.
В 1 год и 3 мес. Олюшка начала посещать в службе ранней помощи подгрупповые занятия с двумя такими же солнечными детками, которые стали Олюшкиными друзьями. Мы очень сдружились семьями. До сих пор ходим друг к другу в гости, отмечаем вместе дни рождения детей. Сразу скажу, что на тот момент доча была очень ко мне привязана, на занятиях с рук не сходила, была очень пуглива. Тогда я думала, что путь в детский сад нам закрыт. За девять месяцев этих занятий и ещё музыкальных занятий в группе с обычными детьми Оля смогла понемногу адаптироваться. Я никогда её насильно не заставляла ничего делать, силком не подпихивала к детям, процесс адаптации был очень мягким, но действенным. Через год Олюшка уже радостно щебетала по дороге на занятия и сама шла в игровую комнату. Нельзя ни сказать, что я всё время поддерживала положительные эмоции Оли. Рассказывала, напоминала, как хорошо с детьми. Какую мы красивую музыку слушали, какой у Оли получился красивый рисунок. Конечно, ещё мы выполняли все рекомендации специалистов. Дома по несколько раз в день прорабатывали задания. Оля у меня была очень усидчивой. Пока она самостоятельно не передвигалась, мы могли сортировать, читать, раскладывать по целому часу. Сейчас эта идиллия, конечно, закончилась. Но зёрна дисциплины и понимания, что такое занятие, дали свои плоды. Если я сейчас говорю, что мы будем заниматься, Оля спокойно садится за стол и занимается, но уже не так долго.
По поводу занятий, сразу оговорюсь, что на собственном опыте убедилась – чем больше наглядного материала разной формы, тем лучше и быстрее Оля его усвоит. Например, я долго билась с таким понятием как «бабочка». Оля бабочку на картинке узнавать не могла. Живые же бабочки быстро улетали, она за ними не успевала. Тогда я накупила несколько игрушек-бабочек, которые при движении махали крыльями, и процесс пошёл. Через несколько дней Олюшка уже на улице стала обращать внимание на живых бабочек.
Также я учила Олю новым словам. Я покупала игрушку, картинку с изображением, учила стих или песню и по десять раз на день твердила за Олю это слово. Через некоторое время слово начинала употреблять осознанно в речи доча. После двух лет я долго учила Олюшку слову «сама». Я закрывала и открывала её руками двери, окна, производила другие действия и говорила за Олю «сама». Месяца через три она начала произносить это слово и производить действие. Я заметила, что Олюня легче учит слова в рифмовках, например «Левая нога, дай пирога». Я специально придумывала стишки или брала кусочки из песен и в определённой ситуации это декламировала. Пела: «Вот – новый поворот» сидя с Олей в машине. Олюшка начала говорить относительно рано. В год и месяц она осознанно произносила слово «мама». К двум годам у неё было 30 слов, а через 3 месяца уже 40. Сейчас Олюшке три с половиной года, а словарный запас – около 800 слов. Олюня произносит предложения из 3-4 слов, при этом правильно склоняет и спрягает слова, знает, как применять множественное число, использует предлоги. Раз я слышала предложение из 6 слов: «У мамы в кармане сидел щенок». Что конкретно повлияло на развитие речи, я затрудняюсь сказать. Но вот приблизительный перечень того, что в совокупности дало результат:
• всё время рассказывала стихи, потешки, пела песни;
• часто с Олей прыгала на фитнесс мяче и в такт стихам хлопала её ладошками;
• Олиными ладошками прохлопывала по слогам слова (теперь она сама хлопает);
• играла на пианино простые детские песенки (я освоила пианино специально для дочи);
• наклеила на клавишах пианино имена родственников по слогам, играла на этих клавишах Олиными пальчиками и пропевала имена;
• Оля собирала разрезные картинки из двух частей, при этом обе руки работали одновременно (формирование межполушарных связей мозга);
• сделала книжку с фотографиями об Олюшке, которую она очень полюбила. Оля выучила из неё многие новые слова;
• читала много книг (новые книги покупала, основываясь на рекомендации сведущего в этом деле человека К. Таберко http://taberko.livejournal.com/237818.html . На её страничке вы найдёте не только перечень книг по возрастам, но также богатейший кладезь идей для занятий с детьми, а если подпишетесь на рассылку, то получите весь раздаточный материал совершенно безвозмездно).
Сейчас я всё время работают над пополнением Олиного активного словаря. На сайте издательства «Мозайка синтез» очень много раздаточного материала на синонимы, антонимы и т.д. Очень рекомендую. Ещё я с Олюшкой в два года начала заниматься послоговым чтением. Метод заключается в том, что ребёнок сначала слушает, как взрослый пропевает слоги, потом сам узнаёт и произносит эти слоги. А потом начинает осознанно их читать и читать слова, из них состоящие. Оля за два месяца запомнила все слоги с гласной «А». Сейчас знает слоги с «О» и «У». Оле этот метод подошёл больше, чем глобальное чтение, которое мы тоже пробовали. По поводу глобального чтения хочу заметить, что этот метод подходит иногда тоже нашим деткам. Очень хороших результатов добилась мама Мирина. Вот ссылка на её сайт www.oursun.su Марина вместе со своей дочкой Варей в этом году приезжала на юг и была у нас в гостях, и я лично убедилась, что нет предела возможностям наших детей. На сайте выложено очень много полезных рекомендаций, испробованных в работе с солнечными детьми. Мне также полезной показалась книга Ларисы Зиминой «Солнечные дети с синдромом Дауна». В книге приведены советы и рекомендации в разных сферах жизни мамы солнечной девочки. Интересен опыт жизни семьи Валентины Ласлоцки, описанный в книге «Мой маленький Будда». И, конечно, публикации организации Даунсайдап https://downsideup.org/ru/publikacii касающиеся всех сфер жизнедеятельности детей.
В плане физического развития, Олюшка ушла не очень далеко, т.к. она ещё слабовата, но выполняем физические упражнения по её возможностям. Очень посоветую тем родителям, у кого позволяет жилплощадь приобрести или сконструировать самим спорткомплекс «Ранний старт». Он рассчитан на детей от 0 до 6 лет. Мы очень жалеем, что приобрели его поздновато. Но всё равно видно, как Олюшка, занимаясь на нём, крепнет. http://2gnoma.com/shop/manufacturers/ranniy-start
Что касается еды – это основной вопрос, который мы ещё не решили. Оля, если не любит пищу, например, борщ, суп, то ест её только в перемолотом виде. Зато сухарики и колбасу спокойно пережёвывает. Конечно, я бы посоветовала как можно быстрее переводить ребёнка на твёрдую пищу, но это не всегда, к сожалению, возможно.
Ещё один вопрос – это горшок. Оленьку начали отучивать от горшка в два года, так она принимала мочегонные препараты, и не было возможности долго обходиться без памперса. Отучали, как и всех обычных детей методов высаживания на горшок через определённые промежутки времени, которые увеличивались. В два с половиной года Олюня уже ночью спала без подгузников. Сейчас я один раз ночью высаживаю её на горшок, но собираюсь и эту процедуру прекратить с наступлением весны.
О чём хотелось бы ещё рассказать — как Олюшка пошла в детский сад. Мы живём в с. Мысхако, здесь есть детский сад, в который ходил наш сын. Сразу напишу, что мы при рождении Оли стали на очередь в обычный садик, статуса ребёнка-инвалида (инвалидность дали Олюне в 8 месяцев в связи с прооперированным сердечком) мы не указывали. Когда Оле исполнилось три года, и мы получили на руки путёвку, я пришла с ней к заведующей. Я, конечно, сказала, какой у ребёнка диагноз, но так как Олюня была вместе со мной, заведующая убедилась, что нас бояться не стоит и сразу приняла документы. Вот и всё. Оля пошла в сад в июле. Летом ходили только на прогулку с утра и до обеда. Я брала сначала мыльные пузыри, конструктор, чтобы Оля могла играть совместно с детьми. С сентября она пошла в группу без единой слезинки, в то время как другие дети плакали. Олюня легко адаптировалась. Сейчас это её любимое место для игр. Оля называет детей по именам, адекватно реагирует на просьбы воспитателей, выполняет работы по ИЗО и ходит на музыку. Этот год мы решили Олю водить только до обеда из-за её нежелания кушать, а там видно будет. Сейчас оформляем документы, чтобы перейти в логопедическую группу в этом же садике.
И напоследок, несколько общих советов, которые я могу дать исходя из пережитого опыта своего и других похожих семей:
• обязательно сразу после рождения сказать близким, родственникам и друзьям о диагнозе ребёнка (это намного упростит вашу жизнь);
• брать ребёнка с собой куда только можно (естественно по состоянию здоровья), чтобы он привыкал контактировать с людьми;
• привлекать разных людей к играм с ребёнком (например, сын хорошо рассказывает сказки, муж хорошо играет в мяч, бабушка заразительно смеётся);
• поддерживать связь с другими такими же семьями (для обмены опытом, игрушками, совместных гуляний);
• всё время разговаривать с ребёнком;
• предоставлять ребёнку выбор;
• заниматься хоть немного, но ежедневно (никакой специалист мамы не заменит).
Вот, вроде бы, и всё. Если будут вопросы, можно взять мой телефон у Галины Дмитриевны, всегда буду рада вашему звонку. Всем добра, благополучия, душевного спокойствия.