Ребенок с синдромом Дауна: психологическая помощь семье.

Наверное, этот текст – попытка систематизировать и осознать свой небольшой опыт помощи семьям, в которых родился и растет ребенок с синдромом Дауна. Консультативная служба ранней помощи работает 8 лет, и к нам обращаются разные категории семей. Так случилось, что   3 года назад к нам почти одновременно обратились 6 семей, в которых родились  малыши с таким диагнозом. Возраст детей был от 3-х месяцев до года.  Всякий раз, начиная работу с новой семьей, я задаю себе вопросы: как строить отношения с ней, как определить свою позицию в рамках процесса взаимодействия, какова зона моей ответственности. Как психолог Службы я понимаю, что родителям необходима психологическая поддержка, что важно выявлять  неблагоприятные факторы  для развития ребенка, которые связаны с индивидуальными и личностными особенностями родителей, их установками относительно воспитания и обучения ребенка. И тем не менее всякий раз актуален вопрос: как сотрудничать с семьей?

В данном случае было важно переработать информацию о самом диагнозе, выделить практические и прикладные для родителей рекомендации по разным линиям развития (т.к. дефектолог смог присоединиться к работе на 2-м году прохождения семьями программы раннего вмешательства). Помимо этого с учетом особенностей развития детей, специфики отношений в каждой семье было необходимо выработать подходы  по оптимизации взаимодействия  в системе «Ребенок» — «Взрослый». Трудности оказания психологической помощи семье с ребенком-инвалидом, и в частности с Даун синдромом, заключаются в том,  что прямого запроса на психологическую терапию чаще всего не бывает. Как создавать условия для формирования привязанности ребенка к маме, когда эмоциональное состояние последней отличается растерянностью, наполнено чувством вины, когда она переживает горе  и не принимает пока еще своего «особенного» ребенка?  В своей практике я пробую использовать методы и приемы, которые

• помогают вербализации того, что чувствует мама (например, в начале и конце индивидуального занятия по игровому взаимодействию с ребенком я предлагаю родителям обозначить красками свое эмоциональное самочувствие «здесь» и «сейчас». Это позволяет напрямую обсудить актуальное состояние, оказать поддержку, проследить динамику   в конце встречи)
• восстанавливают представление о себе как о хорошей маме. Самый простой прием – обсуждение новостей за неделю. Это, с одной стороны, развивает рефлексию, а, с другой, позволяет выявить, за счет чего, благодаря каким действиям мамы был достигнут тот или иной успех в развитии малыша
• помогают маме становиться более чувствительной к сигналам ребенка (например, видеотрениг игрового взаимодействия)
• корректируют эмоциональное отношение мамы к ребенку и представления о  нем: например, упражнение «Солнышко». Солнышко – это ребенок, лучи —  его положительные характеристики (то, что мама или другие члены семьи могут сказать хорошее о ребенке). Важно после рисования обсудить, что действительно соответствует возможностям ребенка, а что является  желаемым для взрослых.

Когда при обсуждении с коллегами содержания работы  стало понятно, что необходимо расширение социальной рамки взаимодействия,  для этих семей появились две групповые программы: «Играем вместе» и «Музыка для ползунков» (2008-2009г). Первая программа была ориентирована только на эти семьи. В программе участвовали (помимо психолога) дефектолог (Минжулова С.А.) и музыкальный работник (Вьюнова А.Х.). На этих занятиях родители познакомились друг с другом, делились своим опытом, учились играть вместе, осваивали музыкальный репертуар, соответствующий реальному возрасту детей; поддерживали друг друга. Вторая программа предполагала включение нескольких детей с синдромом Дауна и их родителей  в группу  обычно развивающихся сверстников. Целью этих занятий было создание условий для формирования надежной привязанности через использование музыкальных средств. Возраст детей от 8 месяцев до года. Эту программу я вела и продолжаю вести вместе с музыкальным работником (Вьюновой А.Х.). По участию семей в такой интегрированной группе есть вопросы,  которые требуют дополнительных наблюдений и обсуждения с родителями и коллегами.

Если говорить о результатах работы, то можно отметить следующее:

1. По словам родителей, занятия стали «подсказкой» при организации взаимодействия с малышами дома.
2. Произошли положительные изменения в эмоциональном самочувствии родителей: уменьшилась тревога, вместо растерянности появилась уверенность в своих силах. Отмечается активность и включенность родителей в процесс взаимодействия со специалистами Службы (за исключением одной семьи).
3. Успешный опыт родителей по формированию тех или иных навыков у детей позволил им понять, что у каждого из малышей своя «скорость» развития, что необходимо это учитывать, быть терпеливыми и последовательными в адрес детей; уметь наблюдать за ребенком, чтобы понять, как расширять его «территорию самостоятельности».
4. Наибольшие изменения у детей наблюдаются в эмоциональном и коммуникативном развитии. Устойчивая динамика есть в двигательном развитии. Речевое развитие у малышей идет по-разному, но для всех характерны трудности в освоении активной речи.

Надо отметить, что из 6-ти семей 5  продолжают посещать Службу и в этом учебном году, самому старшему из детей на момент написания этих строк 2г7м. Одна семья завершила программу раннего вмешательства, т.к. ребенку исполнилось 3 года.  Сейчас эта семья посещает детский реабилитационный центр для детей-инвалидов старше 3-х лет (соцзащита).

Хочу выразить искреннюю признательность за методическую и информационную поддержку коллегам Службы ранней помощи д/с №47 г.Санкт-Петербурга, Центра ранней диагностики и специальной помощи детям с отклонениями в развитии Института коррекционной педагогики РАН, Центра ранней помощи «Даунсайд Ап».

И еще хочу сказать несколько слов о  себе в процессе этой работы, а точнее о риске «эмоционального выгорания». Однажды я почувствовала, что «пошатнулась» моя собственная  эмоциональная устойчивость. Я стала избегать эмоционально острых тем в процессе обсуждения, предпочитала заниматься педагогическим воздействием в адрес ребенка, формально обсуждала с мамой или другим взрослым какие-то новости из жизни семьи или ребенка. «Чаша» участия переполнилась и грозила обернуться против меня. Спасибо, что есть коллеги, к которым можно обратиться за помощью. Хочу отметить, что своеобразной поддержкой оказался и номер журнала (№2 2009). Откликнулись темы, затронутые в статьях. На мой взгляд, актуален вопрос об организации поддержки специалистов помогающих профессий. Наверное, это пока все.

С уважением педагог-психолог

Мельник Галина.